Die Churg-Strauss-Syndrom-Vereinigung ermutigt Patienten, an Forschungsarbeiten teilzunehmen, um das Verständnis von CSS/EGPA zu vertiefen. Es gibt über 6.000 seltene Krankheiten und die Finanzierung ist hart umkämpft. Eine begeisterte Patientenpopulation kann also sowohl bei der Gestaltung als auch bei der Finanzierung klinischer Forschung einen Unterschied machen. Erkenntnisse, die durch ein besseres Verständnis von CSS gewonnen werden, können hilfreich sein, um das Verständnis des vaskulitischen Prozesses bei allen Vaskulitiden zu vertiefen, und ein Verständnis der Rolle der Eosinophilen kann bei anderen hypereosinophilen Erkrankungen sowie bei allergischen Reaktionen im Allgemeinen hilfreich sein.
Das National Institute of Health hat einen sehr guten Artikel mit dem Titel „NIH Clinical Research Trials and You“ veröffentlicht , der die Grundlagen der Teilnahme an klinischen Studien darlegt und viele nicht gestellte Fragen beantwortet.
Ziel klinischer Studien ist es, festzustellen, ob ein neuer Test oder eine neue Behandlung wirksam und sicher ist. Klinische Studien können auch andere Aspekte der Behandlung untersuchen, beispielsweise die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit chronischen Krankheiten.
Menschen nehmen aus den unterschiedlichsten Gründen an klinischen Studien teil. Gesunde Freiwillige sagen, sie nehmen teil, um anderen zu helfen und den wissenschaftlichen Fortschritt voranzutreiben. Teilnehmer mit einer Krankheit nehmen ebenfalls teil, um anderen zu helfen, aber auch, um möglicherweise die neueste Behandlungsmethode zu erhalten und zusätzliche Fürsorge und Aufmerksamkeit durch das Studienpersonal zu erfahren. Klinische Studien bieten vielen Menschen Hoffnung und die Möglichkeit, Forschern dabei zu helfen, in Zukunft bessere Behandlungsmethoden für andere zu finden. Die National Institutes of Health haben umfassende Richtlinien entwickelt, um Patienten und ihren Angehörigen eine fundierte Entscheidung über die Teilnahme an Studien zu ermöglichen. Darüber hinaus gibt es einen Abschnitt mit Inspirationen mit persönlichen Geschichten von Patienten und Forschern, die an klinischen Studien teilgenommen haben. Besuchen Sie diese Seite . Es gibt außerdem einen sehr wichtigen Abschnitt, der Patienten darüber informiert, wie sie landesweit und weltweit klinische Studien finden können. Besuchen Sie diese Seite . Auf der Site Clinicaltrials.gov , die mit der NIH-Website verlinkt ist, können Sie durch Eingabe von Schlüsselwörtern nach Studien suchen. Die Eingabe von „Churg-Strauss-Syndrom“ zeigt 19 Ergebnisse, für eosniophile Pneumonie gab es 11 Ergebnisse und für Rituximab und Vaskulitis 15 Ergebnisse. Anderswo auf der Welt haben die French Vasculitis Study Group und EUVAS klinische Studien zu Vaskulitis organisiert und dazu beigetragen. Bei der weltweiten Vaskulitisforschung herrscht ein großer Geist der Zusammenarbeit und Koordination, der sich für diese seltene Krankheitspopulation als vorteilhaft erwiesen hat. Canvasc führt eine aktuelle Liste mit Forschungsmöglichkeiten auf der ganzen Welt. Neben der Vaskulitisforschung kann auch die Forschung über die Rolle von Eosinophilen in der Krankheitsentstehung den Forschern helfen, CSS besser zu verstehen. Die CURED Foundation , eine relativ neue Organisation, die 2003 gegründet wurde, widmet 100 % ihrer Gewinne der Eosinophilenforschung. Die International Eosinophil Society, Inc. (IES) wurde gegründet, um Wissenschaftler aus aller Welt zusammenzubringen, die sich mit der Erforschung des Gebiets der Eosinophilbiologie und eosinophiler Erkrankungen beschäftigen, mit dem Ziel, den Austausch von Ideen und Informationen über diesen faszinierenden Entzündungszelltyp und seine Rolle bei Erkrankungen zu erleichtern. Die American Partnership for Eosinophilic Disorders listet und finanziert Forschungsarbeiten.
Abschließend werden die Patienten noch einmal dringend gebeten, sich für das VCRC- Patientenregister zu registrieren .
Die CSSA hält die Einrichtung eines Registers für Patienten mit Churg-Strauss-Syndrom für äußerst wichtig, um die Erforschung dieser seltenen Krankheit zu erleichtern. Die CSSA fordert alle CSS/EGPA-Patienten auf, sich zu registrieren, und hat einen direkten Link zum VCRC-Patientenregister bereitgestellt. Hier ansehen .