La Asociación del Síndrome de Churg-Strauss alienta a los pacientes a considerar participar en investigaciones para ayudar a comprender mejor CSS/EGPA. Hay más de 6.000 enfermedades raras y la financiación es competitiva, por lo que una población de pacientes entusiasta puede marcar la diferencia tanto en el diseño como en la financiación de la investigación clínica. El conocimiento adquirido a partir de una mejor comprensión de CSS puede ser útil para mejorar la comprensión del proceso vasculítico en cualquiera de las vasculitis y una comprensión del papel de los eosinófilos puede ayudar con otros trastornos hipereosinofílicos, así como con la respuesta alérgica en general.
El Instituto Nacional de Salud tiene un artículo muy bueno titulado “Los ensayos de investigación clínica de los NIH y usted” , que establece los conceptos básicos para participar en ensayos clínicos y responde muchas preguntas no formuladas.
El objetivo de los ensayos clínicos es determinar si una nueva prueba o tratamiento funciona y es seguro. Los ensayos clínicos también pueden analizar otros aspectos de la atención, como mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas.
Las personas participan en ensayos clínicos por diversas razones. Los voluntarios sanos dicen que participan para ayudar a otros y contribuir al avance de la ciencia. Los participantes con una enfermedad o dolencia también participan para ayudar a otros, pero también para posiblemente recibir el tratamiento más nuevo y recibir atención y cuidado adicionales por parte del personal del ensayo clínico. Los ensayos clínicos ofrecen esperanza para muchas personas y una oportunidad para ayudar a los investigadores a encontrar mejores tratamientos para otras personas en el futuro. Los Institutos Nacionales de Salud han desarrollado pautas extensas para ayudar a los pacientes y sus familias a tomar decisiones informadas sobre su participación en investigaciones. Además, hay una sección inspiradora con historias personales de pacientes e investigadores que han participado en ensayos clínicos. Visitar aquí . También hay una sección muy importante que informa a los pacientes sobre cómo encontrar ensayos clínicos a nivel nacional y mundial. Visitar aquí . En el sitio Clinicaltrials.gov vinculado al sitio web de los NIH, se pueden buscar ensayos escribiendo palabras clave. Al escribir «Síndrome de Churg Strauss» se muestran 19 resultados, mientras que hubo 11 resultados para neumonía eosniófila y 15 resultados para rituximab y vasculitis. En otras partes del mundo, el Grupo Francés de Estudio de Vasculitis y EUVAS organizaron y contribuyeron a ensayos clínicos relacionados con la vasculitis. Existe un gran espíritu de cooperación y coordinación en la realización de investigaciones sobre vasculitis a nivel mundial que han demostrado ser beneficiosas para esta población con enfermedades raras. Canvasc mantiene una lista actualizada de oportunidades de investigación en todo el mundo. Además de la investigación sobre vasculitis, la investigación sobre el papel que desempeñan los eosinófilos en la patogénesis de la enfermedad puede ayudar a los investigadores a comprender mejor la CSS. La Fundación CURED , una organización relativamente nueva fundada en 2003, dedica el 100% de sus beneficios a la investigación de los eosinófilos. La Sociedad Internacional de Eosinófilos, Inc. (IES) se creó para reunir a científicos de todo el mundo que participan en investigaciones en el campo de la biología y los trastornos de los eosinófilos con el fin de facilitar el intercambio de ideas e información sobre este fascinante tipo de célula inflamatoria y su papel en las enfermedades. La Asociación Estadounidense para los Trastornos Eosinofílicos enumera y financia investigaciones.
Finalmente, se insta una vez más a los pacientes a registrarse en el Registro de pacientes de VCRC .
La CSSA considera de suma importancia la creación de un registro de pacientes con síndrome de Churg-Strauss para facilitar la investigación de esta rara enfermedad. La CSSA insta a todos los pacientes de CSS/EGPA a registrarse y ha proporcionado un enlace directo al registro de pacientes de VCRC. Ver aquí .