L’Association du syndrome de Churg-Strauss encourage les patients à envisager de participer à des recherches pour aider à mieux comprendre le CSS/EGPA. Il existe plus de 6 000 maladies rares et le financement est compétitif ; une population de patients enthousiastes peut donc faire une différence dans la conception et le financement de la recherche clinique. Les connaissances acquises grâce à une meilleure compréhension du CSS peuvent être utiles pour approfondir la compréhension du processus vasculitique dans l’une des vascularites et une compréhension du rôle de l’éosinophile peut aider dans d’autres troubles hyperéosinophiles ainsi que dans la réponse allergique en général.
L’Institut national de la santé a publié un très bon article intitulé « NIH Clinical Research Trials and You » , qui expose les bases de la participation aux essais cliniques et répond à de nombreuses questions non posées.
Le but des essais cliniques est de déterminer si un nouveau test ou traitement fonctionne et est sûr. Les essais cliniques peuvent également porter sur d’autres aspects des soins, comme l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
Les gens participent aux essais cliniques pour diverses raisons. Les bénévoles en bonne santé disent qu’ils participent pour aider les autres et contribuer à faire avancer la science. Les participants atteints d’une maladie participent également pour aider les autres, mais aussi pour éventuellement recevoir le traitement le plus récent et bénéficier des soins et de l’attention supplémentaires de la part du personnel des essais cliniques. Les essais cliniques offrent de l’espoir à de nombreuses personnes et une opportunité d’aider les chercheurs à trouver de meilleurs traitements pour d’autres à l’avenir. Les National Institutes of Health ont élaboré des lignes directrices détaillées pour aider les patients et leurs familles à prendre des décisions éclairées concernant leur participation à la recherche. De plus, il existe une section inspirante avec des histoires personnelles de patients et de chercheurs impliqués dans des essais cliniques. Visitez ici . Il existe également une section très importante qui informe les patients sur la manière de trouver des essais cliniques à l’échelle nationale et mondiale. Visitez ici . Sur le site Clinicaltrials.gov lié au site Web du NIH, on peut rechercher des essais en tapant des mots clés. En tapant « Syndrome de Churg Strauss », on obtient 19 résultats, tandis qu’il y a 11 résultats pour la pneumonie à éosniophiles et 15 résultats pour le rituximab et la vascularite. Ailleurs dans le monde, le Groupe d’étude français sur les vascularites et l’EUVAS ont organisé et contribué à des essais cliniques liés aux vascularites. Il existe un grand esprit de coopération et de coordination dans la conduite de recherches mondiales sur la vascularite, qui se sont révélées bénéfiques pour cette population atteinte de maladies rares. Canvasc tient à jour une liste des opportunités de recherche dans le monde. En plus de la recherche sur la vascularite, la recherche sur le rôle que jouent les éosinophiles dans la pathogenèse de la maladie pourrait aider les chercheurs à mieux comprendre le CSS. La Fondation CURED , une organisation relativement nouvelle fondée en 2003, consacre 100 % de ses bénéfices à la recherche sur les éosinophiles. L’International Eosinophil Society, Inc. (IES) a été créée pour rassembler des scientifiques du monde entier engagés dans des recherches dans le domaine de la biologie des éosinophiles et des troubles éosinophiles en vue de faciliter l’échange d’idées et d’informations sur ce type de cellule inflammatoire fascinant et son rôle dans les maladies. L’American Partnership for Eosinophile Disorders répertorie et finance la recherche.
Enfin, les patients sont à nouveau invités à s’inscrire au registre des patients du VCRC .
La CSSA considère que la création d’un registre des patients atteints du syndrome de Churg-Strauss est de la plus haute importance pour faciliter la recherche sur cette maladie rare. La CSSA exhorte tous les patients CSS/EGPA à s’inscrire et a fourni un lien direct vers le registre des patients VCRC. Voir ici .