Consejos prácticos para los recién diagnosticados
Si le han diagnosticado recientemente, podría ser una buena idea llevar a un defensor a sus citas con el médico para que tome notas y recuerde los detalles de lo que le dijo el médico. Su defensor puede anotar esas palabras extrañas y difíciles de pronunciar que escuchará, palabras como eosinófilos y medicamentos inmunosupresores. Vaya a Internet y busque estas palabras y las que se encuentran en su nuevo trabajo de laboratorio.
¿Qué es el síndrome de Churg-Strauss o granulomatosis eosinofílica con poliangeítis?
El síndrome de Churg-Strauss es una enfermedad autoinmune sistémica poco común caracterizada por la inflamación de arterias, arteriolas y vénulas de tamaño pequeño a mediano. Este proceso inflamatorio de los vasos sanguíneos se conoce más comúnmente como vasculitis. La vasculitis de Churg-Strauss se caracteriza por la invasión y el aumento anormal de un glóbulo blanco conocido como eosinófilo. Los eosinófilos se agrupan y liberan gránulos dañinos que se acumulan en diferentes partes del cuerpo como lesiones de nódulos inflamatorios. Esto se llama granulomatosis. Esta inflamación eosinofílica, junto con el asma, son las características del síndrome de Churg-Strauss, ahora conocido como granulomatosis eosinofílica con poliangeítis. Otros síntomas pueden incluir pérdida de peso y pérdida de apetito.
El proceso inflamatorio puede provocar una alteración del flujo sanguíneo a varios sistemas de órganos. El daño resultante a diferentes órganos puede ser temporal o permanente.
Hacer una diferencia
La CSSA reconoce a personas y grupos que asumen un papel activista para mejorar las vidas de los pacientes de CSS, ya sea mediante apoyo, sensibilización, recaudación de fondos e investigación. CSS/EGPA es una enfermedad tan rara que estos esfuerzos pueden marcar una profunda diferencia en las vidas de los pacientes de CSS/EGPA.