Conseils pratiques pour les personnes nouvellement diagnostiquées
Si vous recevez un nouveau diagnostic, ce pourrait être une bonne idée d’emmener un avocat avec vous à vos rendez-vous chez le médecin pour prendre des notes et se souvenir des détails de ce que le médecin vous a dit. Votre avocat peut noter les mots étranges et difficiles à prononcer que vous entendrez, des mots comme éosinophiles et médicaments immunosuppresseurs. Allez sur Internet et recherchez ces mots ainsi que ceux trouvés sur votre nouveau travail de laboratoire.
Qu’est-ce que le syndrome de Churg-Strauss ou granulomatose éosinophile avec polyangéite ?
Le syndrome de Churg-Strauss est une maladie auto-immune systémique rare caractérisée par une inflammation des artères, artérioles et veinules de petite à moyenne taille. Ce processus inflammatoire des vaisseaux sanguins est plus communément appelé vascularite. La vascularite de Churg-Strauss est caractérisée par l’invasion et l’augmentation anormale d’un globule blanc appelé éosinophile. Les éosinophiles se regroupent et libèrent des granules nocifs qui s’accumulent dans différentes parties du corps sous forme de lésions nodulaires inflammatoires. C’est ce qu’on appelle la granulomatose. Cette inflammation éosinophile, ainsi que l’asthme, sont les caractéristiques du syndrome de Churg-Strauss, maintenant connu sous le nom de granulomatose éosinophile avec polyangéite. D’autres symptômes peuvent inclure une perte de poids et une perte d’appétit.
Le processus inflammatoire peut entraîner une altération du flux sanguin vers divers systèmes organiques. Les dommages qui en résultent sur différents organes peuvent être temporaires ou permanents.
Faire la différence
La CSSA reconnaît les individus et les groupes qui jouent un rôle activiste dans l’amélioration de la vie des patients CSS, que ce soit par le soutien, la sensibilisation, la collecte de fonds et la recherche. Le CSS/EGPA est une maladie si rare que ces efforts pourraient faire une profonde différence dans la vie des patients CSS/EGPA.